Isabella, niña de 10 años con parálisis cerebral / Foto: Ángel Navarrete para Save The Children
Bienestar
Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Ana Regina González
06 de Octubre de 2021
Este día es para sensibilizar sobre la prevención, tratamiento y concientización de esta enfermedad.
Este 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una pluridiscapacidad que afecta a casi 2.4 de cada 100 bebés al nacer. Las afectaciones de la parálisis cerebral pueden variar tanto en tipo como en intensidad; es decir, habrá quienes manifiesten solo pequeños problemas motores, verbales o de desarrollo y otros que necesiten la intervención de terceros en sus cuidados. Es por eso por lo que el lema de este año es “168 Horas”, pues corresponde al tiempo a la semana que se necesita para ayudar a que personas con parálisis cerebral más severa a que realicen sus actividades con normalidad.
La organización ASPACE es la encargada de organizar el Congreso del Día Mundial de Parálisis Cerebral, donde buscan visibilizar y concientizar sobre esta enfermedad y las afectaciones que tienen en la población. Como otros tipos de enfermedades neurológicas y discapacidades, quienes hablan sobre la parálisis cerebral, por experiencia propia o como cuidadores de personas con este trastorno, este día se enfoca más en resaltar la importancia de incorporar medidas de salud y bienestar públicas y accesibles, dejando a un lado perspectivas capacitistas.
Niño con parálisis cerebral / Foto: Christopher and Dana Reeve Foundation
ASPACE define “pluridiscapacidad” como aquellas en las que el 80% de las personas tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional o por combinación de dos o más factores. Se puede presentar de tres maneras como afectaciones motrices, principalmente: rigidez muscular (espasticidad), movimientos involuntarios (discinesia) y falta de equilibrio y de coordinación (ataxia). Surge cuando se presenta trauma cerebral, especialmente en fetos o bebés pequeños, sean desde antes de nacer o después de.
La Asociación Pro Personas Con Parálisis Cerebral (APAC) presentó la app “Después de Covid”, la cual brinda un servicio integral y especializado para personas con discapacidades que enfrentan secuelas post COVID-19. Esto con el fin de aminorar las complicaciones que surgieron en los sistemas de salud, a raíz de la saturación de hospitales y clínicas por el esparcimiento del virus; entre los efectos secundarios que no han sido estudiados aún, los efectos en personas con enfermedades crónicas y neurológicas previas a su contagio de COVID-19, las personas con parálisis cerebral también han de ser consideradas para el estudio del virus.
Mujer con parálisis cerebral en el Juguetón 2019 / Foto: Roberto Rodríguez Hernández para El Sol de La Laguna
Aunque no hay una cura para la parálisis cerebral, ASPACE promete que, con los cuidados adecuados, las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida longeva y plena. Mencionan cuatro pilares de cuidados que complementan y ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con PC: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia. Es un trabajo conjunto, por parte de quienes tienen parálisis y las personas de su entorno (sea familiares, cuidadores, educadores, compañeros de trabajo, etc.).
Hoy en día existen numerosas asociaciones y grupos de investigación que continúan buscando nuevos tratamientos para parálisis cerebral y otros tipos de parálisis causadas por daño neurológico (surgidas de accidentes automovilísticos, enfermedades severas en etapas tempranas del desarrollo infantil, etc.). Uno de los hallazgos clave de la CDC fue que el 16 % de los niños tuvo parálisis cerebral infantil adquirida después de los 28 días de vida. Entre las distintas causas se encuentran: infecciones, como meningitis o encefalitis, traumatismos en la cabeza, accidentes cerebrovasculares (derrames o coágulos en el cerebro), anoxia (falta de oxígeno al cerebro) e inclusive un nivel bajo de azúcar en la sangre.
